Plattform für den Austausch von Gesundheits- und Wellness-Daten
Die Erfassung von Gesundheitsdaten befindet sich im Wandel. Klassische Gesundheitsdaten aus Behandlungsakten verlieren immer mehr an Bedeutung, während Bürgerinnen und Bürger ihre Gesundheitsdaten immer häufiger über verschiedene Systeme wie Smartphone-Apps, Sensoren oder Heimtests individuell erheben und verwalten. Die vielseitig beforschte Anonymisierung von Daten aus dem Gesundheitswesen berücksichtigt diesen Wandel bislang nicht ausreichend, sodass von Bürgerinnen und Bürgern erhobene Daten häufig weder den behandelnden Ärztinnen und Ärzten zur Diagnose, noch der Allgemeinheit zur Forschung zur Verfügung stehen.
Im Projekt „Personal Mastery Health & Wellness Data“ (PATH) verfolgen die Forschenden das Ziel, eine datenschutzkonforme Plattform zu schaffen, um persönliche Gesundheitsdaten aus Patientenakten mit Daten aus häuslichen Gesundheitssystemen zu verknüpfen. Ein Teilaspekt ist der einfache und nutzungsfreundliche Zugang zu Gesundheitsdaten in einer grafischen Übersicht, welche die notwendige Transparenz für eine effektive Kontrolle durch Nutzende schafft. Dies ermöglicht Bürgerinnen und Bürgern, über die Weitergabe ihrer Daten individuell zu entscheiden und spezifische Einwilligungen auf Grundlage leicht verständlicher und zugänglicher Plattformschnittstellen zu erteilen. Die Forschenden entwickeln Open-Source-Module für die Einholung von Einwilligungen, deren Verwaltung und die Überwachung des Gebrauchs der Daten in der Forschung. Als Demonstrationsmodell soll der dabei entstehende „Data Hub“ in realistischen Fallstudien mit Diabetes- und Psychiatriepatientinnen und -patienten getestet, validiert und anschließend bewertet werden.
Das Projekt PATH nutzt die Chancen der Digitalisierung, um das volle Potenzial medizinischer Daten in den Dienst der Gesundheit zu stellen. Durch den „Daten-Hub“ werden zum ersten Mal die individuell generierten medizinischen Daten und die traditionell papierbasierten Krankenhauskarten in eine datenschutzkonforme Plattform integriert. Die Plattform ermöglicht es medizinische Daten datenschutzkonform zu teilen. Die erhobenen Daten können der Marktüberwachung dienen, um die Sicherheit, Leistung und den klinischen Nutzen von vermarkteten Medizinprodukten nachzuweisen. Perspektivisch erschließt das Vorhaben weitere Potenziale für Forschung und Entwicklung von Produkten und Dienstleistungen für die Medizin durch die Bereitstellung von anonymisierten Daten.