Vernetzte und datenschutzorientierte Krebsforschung in Europa
In Krebsregistern sammeln, speichern und analysieren medizinische Einrichtungen die Krankheitsdaten von Krebspatientinnen und -patienten, damit Forschende die Wirksamkeit von Therapien bewerten und Faktoren untersuchen können, die bestimmte Krebsarten beeinflussen. Die aktuelle Datenverarbeitungsarchitektur von Krebsregistern in Deutschland und Frankreich wurde jedoch zu Zeiten etabliert, als weder der Datenschutz auf dem heutigen Niveau war, noch mobile Apps und Cloud-Dienste existierten. Durch die konstante Weiterentwicklung der Gesetzgebung in Deutschland und Europa wurden seitdem Datenschutzanforderungen konkretisiert und gleichzeitig die Befugnisse der Krebsregister in Bezug auf die Datenanalyse erweitert. Krebsregister stehen somit vor der Herausforderung, detaillierte Datenanalysen in einem sich entwickelnden Markt für mobile Apps und Cloud-Dienste zu unterstützen und gleichzeitig wichtige persönliche und gesundheitsbezogene Daten zu schützen. Aktuell sind Krebsregister immer noch meist als isolierte Datenspeicher organisiert. Krebsforschenden ist es trotz des Rückgriffs auf standardisierte Datenformate dadurch nicht möglich, mehr als ein einzelnes Register gleichzeitig datenschutzkonform abzufragen.
Das Projekt „User-Centric and Privacy-Preserving Cancer Research Platform“ (UPCARE) zielt daher darauf ab, eine moderne, grenzübergreifende deutsch-französische Plattform für die Abfrage von Krebsregistern zu schaffen, die geltende Datenschutzstandards berücksichtigt. Es soll erforscht werden, wie registerübergreifende Anfragen aus Deutschland und Frankreich ermöglicht werden können. Zudem soll ein autorisierter Kreis von Nutzerinnen und Nutzern Daten für weitreichendere Analysen verwenden können. Zum Schutz der Daten werden hierbei verschiedene Verschlüsselungsverfahren und weitere Schutzmechanismen eingesetzt, die einen zweckgebundenen Zugriff auf die Daten sicherstellen. Auf diese Weise werden datenschutzfreundliche Analysemethoden entwickelt und beispielhaft in die Architektur von Krebsregistern integriert, die einerseits ein hohes Datenschutzniveau einhalten und andererseits aussagekräftige Erkenntnisse für die Krebsforschung erbringen.
Die Entwicklungen des Projekts tragen dazu bei, die derzeitige Isolation der einzelnen Krebsregisterdatenbanken zu überwinden. Langfristig kann so eine multinationale Krebsforschungsplattform aufgebaut werden, die es Forschenden erlaubt, europaweite Studien durchzuführen und dazu beiträgt, die Qualität der Krebsforschung nachhaltig zu verbessern. Gleichzeitig bleiben durch die Datenschutzmaßnahmen die Autonomie der einzelnen Krebsregister sowie der Schutz der Privatsphäre der Patientinnen und Patienten gewahrt. Übergeordnet kann so exemplarisch gezeigt werden, dass die weitreichende Nutzung und Analyse von sensiblen Daten mit einem hohen Datenschutzniveau vereinbar ist.